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Por Gabriela Verdugo Weinberger

En esta semana conmemoramos en Chile diez años desde la promulgación de la Ley de Inclusión y vimos en redes sociales publicaciones de servicios públicos del gobierno como el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), promoviendo el siguiente mensaje: “sigamos avanzando hacia un cambio cultural... por un Chile justo e inclusivo”.

¿Avanzando hacia un cambio cultural? ¿Avanzando cómo? Sin tener catastro nacional de personas en condición de espectro del autismo, sin rotulación en sistema braille para medicamentos, sin resolver accesibilidad universal al menos en infraestructura pública, sin ningún tipo de certificación de competencias laborales que asegure la contratación de personas en situación de discapacidad en ámbitos de sus mejores funcionalidades y talentos, sin políticas de capacitación en lengua de señas que brinde espacios de autonomía y valoración a personas sordas, que además reconozca la lengua de señas como patrimonio y forma de comunicación, sin accesibilidad en medios de transporte públicos ni privados, sin programas de integración escolar eficientes que cuenten con profesionales especializados para fortalecer el máximo desarrollo de talentos de niñxs y jóvenes en determinada condición y/o situación de discapacidad, sin protocolos de atención en salud pública ni privada con enfoque en la neurodiversidad, sin respeto a la plena autonomía de mujeres y niñas con discapacidad, sin respeto de derechos de personas cuidadoras.

La lista es enorme, podríamos seguir enumerando las grandes falencias en que hemos incurrido como sociedad solo en esta última década. Estamos frente a una ley que nos invita en el papel a vivir una sociedad con criterios de respeto de derechos humanos y de igualdad, pero que en la práctica, se percibe como una promesa de falsa empatía social desde el aparato del Estado.

La frase de Senadis finaliza con el slogan “por un Chile justo e inclusivo”. ¿Justo? Tan justo como el caso del joven en condición de espectro del autismo (TEA), Ignacio, de 17 años, que tras pasar su vida en hogar Sename fue “derivado” al Psiquiátrico de  Putaendo en la Región de Valparaíso porque desde un servicio público no se supo “qué hacer con él”. ¿De esa justicia hablamos? 

Afortunadamente Ignacio fue acogido por un equipo profesional que está esforzándose en atender de manera multidisciplinaria sus necesidades. Hablamos de un joven TEA, no de una persona con enfermedad mental que deba estar recluida en un lugar de esas características. Duele que Ignacio este ahí. Su caso fue judicializado. La sentencia fue clara. Ignacio debe recibir del Estado justamente lo que señala la Ley de Inclusión. Es decir, respeto pleno de sus derechos. Su caso es un tema pendiente y sin resolver a cabalidad aun.

Ignacio representa a miles de personas en situación de discapacidad en que el Estado no concurre con políticas públicas integrales y multisectoriales que les permitan acceder al máximo de sus potencialidades en bienestar y para toda la vida. 

Detalle no menor. En países como España ya se está dando un debate por la implementación de modalidad de viviendas tuteladas, en que el Estado, con profesionales capacitados, van acompañando en modalidad permanente o a tiempo parcial a personas en situación de discapacidad. 

Pareciera que en Chile, llegar a ese debate, nos tomará más y más décadas.

La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas, suscrita por Chile en el año 2015, plantea objetivos que buscan paz, inclusión y sostenibilidad, para las generaciones del presente y del futuro, estableciendo prioridades globales. En el corazón de esta Agenda está planteado un principio simple y poderoso: “no dejar a nadie atrás”. 

Naciones Unidas además indica que discapacidad y pobreza están íntimamente relacionadas ya que profundiza y aumenta riesgos al no acceder a salud ni educación de calidad. Asimismo, si personas con discapacidad viven en una sociedad sin programas de protección social que los ayuden de manera integral en sus tareas diarias a lo largo de su vida, lo más seguro es que vivirán en la exclusión, sin completar ciclos educativos óptimos, sin poder ocuparse laboralmente, ni de manera productiva.

La Agenda 2030 surge entonces como una oportunidad perentoria para levantar acciones multi sectoriales, en un esfuerzo de toda la sociedad, desde lo público y también desde lo privado, para derribar al fin la exclusión y construir comunidades con espacios legítimos en que la empatía social se viva activamente en el día a día.

Abandonar la exclusión es asumir el desafío de incorporar de manera real a personas con discapacidad y/o determinada condición en debates sobre política pública. Deben ser visibles como sujetxs de derecho, debe ser protegida su capacidad jurídica. Y deben ser reconocidos constitucionalmente. 

Queremos enfrentar un proceso constituyente en que personas con discapacidad tengan escaños reservados. Llegó la hora de vivir profunda y honestamente desde las diferencias, para así vislumbrar un futuro sostenible, inclusivo y transformador.