Estudio en Chile revela gran retraso en el diagnóstico y escasa participación de la pediatría en la detección oportuna del espectro autista

Estudio en Chile revela gran retraso en el diagnóstico y escasa participación de la pediatría en la detección oportuna del espectro autista

09 Febrero 2021

El derecho a un diagnóstico oportuno y el acceso a terapias, han sido por mucho tiempo parte de las demandas no escuchadas desde personas autistas y agrupaciones de madres y padres, que deben confrontar innumerables barreras de exclusión. 

Gabriela Verdug... >
authenticated user Corresponsal Corresponsal Ciudadano

El estudio, “Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas”, publicado en la Revista Chilena de Pediatría, en enero del 2021, confirma lo que para muchas familias en Chile es una realidad; la imposibilidad de acceder a un diagnóstico y tratamiento oportunos e insuficiente participación de pediatras en la detección del espectro autista. 

El derecho a un diagnóstico oportuno y el acceso a terapias, han sido por mucho tiempo parte de las demandas no escuchadas desde personas autistas y agrupaciones de madres y padres, que deben confrontar innumerables barreras de exclusión. 

Además, se trata de un sector invisibilizado, ya que al no existir catastro nacional, se derivan negativas consecuencias, como la ausencia de planes o programas, que garanticen acceso a un apoyo profesional multi disciplinario (fonoaudiología, terapeuta ocupacional, psicología, educación diferencial, psicopedagogía) a lo largo de toda la vida de una persona autista y su familia, si es que así lo requirieran, y que aseguren su máximo desarrollo de talentos y potencialidades para un ejercicio pleno de ciudadanía. 

El estudio desarrollado por Dr. Ricardo García, Dr. Matías Irarrázaval, Dra. Isabel López, Psic. Sofía Riesle, Flga. Marcia Cabezas y Ps. Andrea Moyano, forma parte de un proyecto más amplio de la Red de Espectro Autista Latinoamericano (Real), con la participación de investigadores de Uruguay, Argentina, Brasil, República Dominicana y Panamá. 

Para profundizar en los resultados de este primer estudio exploratorio descriptivo de cuidadores, generalmente madres y padres, de personas autistas en Chile, y analizar cómo la situación en Chile es a todas luces más desfavorable que lo observado en estudios similares realizados en otras regiones como los países del sur de Europa en términos de características, edad de primeras preocupaciones y diagnóstico tardío, conversamos con la Dra. Isabel López Saffie, Neuróloga Infantil de Clínica Las Condes e integrante del Programa de Espectro Autista de la Clínica Psiquiátrica, Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, equipo autor de esta investigación. 

“Se trata de una encuesta que aborda diversos aspectos, por lo que pudimos levantar datos no solamente acerca de las características de los participantes y de su diagnóstico sino también sobre acceso y satisfacción a servicios de salud y educación, calidad de vida, que están en una segunda parte de esta investigación y que se publicará más adelante”, nos detalla la Dra. Isabel López.

La muestra que respondió a esta encuesta en Chile, estuvo conformada por cuidadores que en promedio tenían un nivel socio económico y educacional más alto que la población chilena media, y con mayor acceso a medios digitales. No obstante este sesgo, los resultados muestran indicadores importantes como “el retraso en el diagnóstico clínico de cerca de dos años y medio a contar de las primeras preocupaciones de madres y padres, generándose en consecuencia un retraso en las intervenciones y menos oportunidades para el desarrollo global.” 

Dra. Isabel López agrega, “la muestra se recogió accediendo a organizaciones y profesionales que se conocían en ese momento, la mayoría de las familias residía en áreas urbanas, un 49,8% en la Región Metropolitana y un 10,8% en la Región de Valparaíso. Eso es parte del sesgo, a lo que debemos sumar el nivel socio económico, ya que sólo el 31% están adscritos al sistema de salud pública y el 57% al sistema de salud privado. Entonces, probablemente, si se pudiera acceder a una muestra más aleatoria, habríamos encontrado una realidad aún más difícil.”

Las conclusiones del estudio son tajantes: “Es posible que los sistemas de Salud y Educación, no estén dando una respuesta adecuada al diagnóstico precoz, hecho que se representa en la escasa participación de los pediatras en la detección oportuna del espectro autista.”

Al respecto la Dra. López detalla, “la edad diagnóstico es tardía, eso da una brecha enorme, ya que las primeras preocupaciones de madres y padres son advertidas a los 29 meses (casi a los 2 años y medio) y el diagnóstico llega en promedio a los 58 meses, es decir casi a los 5 años.”

“Muchas veces no hay claridad del diagnóstico, pero existiendo una sospecha, eso debiese implicar partir de inmediato con intervención y apoyos adecuados, para fortalecer el desarrollo de habilidades.” 

La muestra final del estudio estuvo compuesta por 291 participantes. Las respuestas ante la consulta de cómo habían accedido al diagnóstico fue: “los neurólogos pediátricos fueron los profesionales más frecuentemente mencionados en el diagnóstico de Espectro Autista (44,7%), seguidos por los psiquiatras infantiles (19,2%) y equipos de profesionales (17,2%); los pediatras fueron responsables del 5,5% del total de los diagnósticos.” 

Le consultamos a la Dra. López sobre las implicancias que tiene para el país que solo el 5.5% de los pediatras esté brindando diagnóstico oportuno de Espectro Autista (EA). 

“Es un tiempo demasiado valioso que se pierde. Como país debemos apuntar a la atención primaria de salud. Además debemos avanzar en fortalecer la formación de pregrado, ya que la presencia de contenidos relacionados con EA en pregrado es muy baja. Muchas personas terminan sus carreras sabiendo poco de autismo. Sumado a esto debemos atender a las preocupaciones que expresan madres y padres, estas son advertencias que suelen estar en lo correcto, difícilmente se equivocan. De hecho en el estudio por ejemplo, la preocupación más frecuente, en un 79,4%, fue la dificultad para interactuar con otras personas, seguido por respuesta inusual a estímulos sensoriales (69,8%), dificultades de comportamiento (65,3%), movimientos inusuales (64,3%), falta de contacto visual (63,6%), intereses repetitivos (58,4%), falta de comprensión de la comunicación no verbal (56,4%), retraso de lenguaje (55,3%), no hablaba como otros niños de la misma edad (50,9%).” 

¿Hay factores culturales presentes en la escasa detección oportuna del EA? 

“Estamos viviendo un cambio social y cultural en este sentido. Aún vemos que muchos profesionales se muestran evitativos frente a las preocupaciones de los padres o quizás sienten que hacer el diagnóstico de EA es estigmatizador. Es necesario cambiar esta mirada, formar más a los profesionales y tener claridad respecto de qué es el EA, considerar que los padres recorren largos caminos en esta verdadera odisea y muchas veces tener respuestas claras es muy tranquilizador. El diagnóstico abre oportunidades y mejora las expectativas.

Por otra parte, es muy importante que hacer el diagnóstico de EA esté ligado a acceder a una ruta clara de acciones a realizar, en este sentido los profesionales deben tener la opción de activar derivaciones e intervenciones adecuadas, asunto que como país estamos en vías de resolver.” 

¿De qué manera podríamos avanzar como país en acciones eficientes para empezar a revertir este escenario? 

“He participado en comisiones del Ministerio de Salud donde se ha trabajado en incorporar señales de alerta para EA, en el control de niños sanos. Además se está trabajando en guías terapéuticas de acuerdo a los diferentes grupos etarios. Sería ideal tratar de ampliar el uso de recursos que existen actualmente como el Programa Chile Crece, o las Escuelas de Lenguaje, para la atención de las niñas y niños EA.” 

¿Esta ventana crítica del diagnóstico tardío, qué consecuencias puede traer en el espectro autista? 

“Existe evidencia contundente acerca de la relevancia de la detección temprana en EA, en tanto intervenciones intensivas, apropiadas y oportunas se traducen en mejoras significativas de habilidades cognitivas y de lenguaje, cambios en las trayectorias de desarrollo, mayores habilidades adaptativas y una consiguiente reducción de los déficit. 

Tenemos que considerar además que las personas EA y sus familias requieren apoyos específicos, intervenciones, acompañamientos que van cambiando en cada etapa de la vida. En la vida adulta se presentan desafíos importantes en cuanto a la inclusión laboral y los logros de autonomía.”

“Otro aspecto relevante es el sub diagnóstico en niñas, ya que en ocasiones las características se presentan de manera más sutil, lo que dificulta la pesquisa del EA, muchas veces a un alto costo emocional” (En el estudio analizado en esta entrevista de las 291 familias encuestadas el 11% reportaron tener hijas autistas)   

La Dra. López nos explica que la segunda parte del estudio “es interesante ya que se ve que un porcentaje mayor de tratamientos que tienen las 291 personas que hacen parte del estudio, son financiados por las familias y el detrimento económico que existe para ellas es enorme, ya que muchas personas deben dejar de trabajar o disminuir sus jornadas laborales con gran impacto familiar.”

¿Existen buenas experiencias internacionales que valga la pena mirar como país? 

“En Argentina el grupo de Alexia Rattazzi, del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), ha extendido intervenciones a grupos a través de los padres. Por su parte, la Red de Espectro Autista Latinoamericano (Real), está en la tarea de implementar intervenciones sumando a madres y padres en un sistema de terapias que educa a monitores, dándoles un rol activo a los cuidadores en el desarrollo de sus hijos. Un ejemplo en este sentido es la experiencia desarrollada en Inglaterra, donde cuentan con un servicio de salud pública bien desarrollado con programas orientados a padres con buen seguimiento y publicaciones, y desde ahí se han adaptado estos programas  a las culturas de otros países.” 

“En este sentido es importante poner el énfasis en dos aspectos: un diagnóstico temprano y una intervención que considere la activa participación de madres y padres, como principales agentes de cambio.” 

Culmina nuestra conversación con la Dra. López, nos llama la atención lo involucrada que está en esta condición del neurodesarrollo. Nos cuenta que en su consulta desde hace ya una década, empezó a recibir cada vez a más niños autistas. 

“Empecé a profundizar cada vez más en el tema y en otros aspectos del neurodesarrollo. No tenemos datos duros en Chile, pero mi sensación subjetiva es que el aumento de prevalencia es importante. Hay algo que mirar, de por qué ocurre este aumento, hay que analizar que estamos diagnosticando más y a un grupo más amplio, pero también podrían estar incidiendo muchos otros factores, eso es algo que está actualmente en activa investigación.” 

La Dra. López actualmente trabaja en una publicación sobre herramientas de diagnósticos en la consulta pediátrica, para el pediatra y prepara en conjunto con su equipo, una pronta publicación de la segunda parte del estudio que analizamos en esta entrevista.

Sin duda, seguiremos con atención sus próximas publicaciones y los efectos que pueda tener en un país en pleno proceso constituyente donde la justicia social y la inclusión efectiva de grupos vulnerados e históricamente excluidos debiese ser efectiva y real, ya que como señala Agustín Illera, filósofo, académico e investigador español: “las personas autistas deben ser valoradas como seres dignos, como ciudadanos con plenos derechos y obligaciones, que aportan a la sociedad una diversidad que la enriquece.” 

Cabe señalar que en el estudio “Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas”, también hicieron parte, el Programa de Trastornos del Espectro Autista de la Clínica Psiquiátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, el Departamento de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Clínica Las Condes, la Red de Espectro Autista Latinoamericano (REAL), el Ministerio de Salud y el Departamento de Neurología Pediátrica de la Clínica Las Condes. 

Precisamos que para efectos de esta entrevista contactamos a la Sociedad Chilena de Pediatría SOCHIPE, pero hasta el cierre de esta edición no fue posible obtener respuesta.