Conocer a Mariela Serey no deja indiferente, conocer su historia y su lucha. Que es la de tantas familias invisibles en este país. Su historia nos habla de una mujer, profesora y madre a quien la vida le entrega no solo una hija sino a través de ella una causa. Causa que ella abrazó y abraza hasta hoy a pesar de que su hija ya no está con ella. Sin embargo su fuerza y la profunda convicción de la necesidad de visibilizar los cuidados especiales siguen en pie a pesar de todo y la llevan hoy a no solo ser la Presidenta de la Asociación Yo Cuido sino también a asumir el enorme desafío de presentarse como Candidata a la Asamblea Constituyente por el Distrito 6. 

Este es el relato de como una historia particular se hace colectiva, de como los sueños de una mujer se transforman en los sueños de muchas y como esos sueños que en realidad son derechos desean quedar plasmados en nuestra Nueva Constitución. 

El relato de Mariela Serey surge cuando desde su propia dificultad, producto de la situación de salud de su hija empieza a ver y chocar de manera constante con una realidad para la cual ni ella, ni su hija Amelia existían. Entonces hace un llamado, un verdadero desahogo a través de redes sociales que de manera quizás impensada en ese momento, encuentra el eco de otras cuidadoras que vivían y se sentían igual de invisibilizadas e igual de vulneradas en sus derechos.

Como nace la Asociación Yo Cuido

Esto ocurrió en el año 2017 en la ciudad de Villa Alemana y toma forma en un programa que la misma Mariela diseño y que se llamaba Cuida al Cuidador,  “era una especie de decálogo señalando cuales con las posibles soluciones para que mi hija y yo tengamos una mejor calidad de vida y lo relacionaba por ejemplo con el trabajo, que existiera flexibilidad laboral,  que existieran lugares donde mi hija pudiera estar bien atendida  y que me permitiera ejercer mi profesión”. La presentación de ese Programa fue en enero del 2018 en el Centro de Discapacitados de Villa Alemana y llegaron de manera voluntaria cuidadoras y algunas autoridades. Dentro de las cuales dos quisieron a través de sus asesores, apoyar la iniciativa de Mariela surgiendo un fanpage de Facebook que fue creciendo con personas que cuidaban en distintas partes de Chile y que compartían las mismas dificultades y angustias. 

Ya en el año 2018 y con la necesidad de contar con una orgánica mayor donde poder encauzar sus demandas e ideas nace la Asociación Yo Cuido en un principio con 15 mujeres cuidadoras de la quinta región. Como nos cuenta Mariela: “nos juntamos en una notaría en Quilpué que queda en un segundo piso. Era tragicómico, éramos cuatro, pero teníamos la convicción de que era importante que nos vieran y lo más importante fue vernos entre nosotras y nos dimos cuenta que nos estábamos solas. Y que cada una de nuestras luchas que habían sido súper solitarias en nuestros hogares y luchando contra un sistema tremendamente adverso, ya no éramos una, éramos 15 que decidimos que esto no puede ser así. No puede ser que nadie nos vea, que todos los días tengamos que estar peleando por la salud y por la dignidad de mi hijo o mi hija que hay que hacer algo y así empezó a crecer”. 

Actualmente son una Asociación con presencia en seis regiones, prontamente a estar también en la Región de Los Lagos. “Tenemos una coordinación nacional donde yo soy la Presidenta una  Secretaria y Tesorera a nivel nacional además de Coordinadoras por regiones. Todas ellas cuidadoras y con el objetivo común de incidir en la creación de políticas públicas,  estar al pie del cañón exigiendo a las autoridades de cada uno de los territorios que se tomen acciones concretas hacia nuestra problemática. Sentimos un abandono absoluto, acá en ningún programa, en ninguna acción se toma en consideración a las cuidadoras y  a las personas con discapacidad o con dependencia”. Buscan no solo generar debate público para promover modificaciones legales que puedan incidir en las políticas públicas. Sino también entregar apoyos concretos a sus asociadas y asociados porque a pesar de que la presencia masculina en el cuidado es menor también cuentan con socios. Por ejemplo recientemente firmaron convenio con la Asociación de Farmacias Populares presidida por Daniel Jadue como nos cuenta Mariela: “este convenio permitirá comprar medicamentos, ayudas técnicas, pañales, ópticas y audífonos a un precio módico. La verdad esto es una maravilla porque es una ayuda concreta para las socias ya que lo hace más accesible. También recientemente hicimos un convenio con Fundación Daya ya que con el tema de la epilepsia tenemos muchas personas con el uso de cannabis medicinal. No solo para quienes cuidamos, sino también para las cuidadoras, ya que muchas de nosotras tenemos fibromialgia y esta terapia sirve para mejorar la calidad de vida. Este convenio se generó desde Rancagua pero se aplica a nivel nacional”. 

El impacto del Covid 19 en el Cuidado

En el mes de Agosto de 2020 la Asociación Yo Cuido levantó un segundo estudio que es una radiografía a la situación de familias cuidadoras en contexto de Covid 19, se entrevistó a personas  que cuidan producto de alguna dependencia, de alguna discapacidad, de alguna enfermedad crónica etc. Los resultados de este estudio arrojan una agudización de aquellas características propias de estas familias, como una mayor precariedad económica ya que  la mayoría debe trabajar de manera informal y ahora producto del cuidado de sus familiares por ser pacientes de riesgo frente al Covid, no han podido salir a desempeñar su trabajo. Presentan un alto deterioro en su salud mental, ya que ha habido también un abandono de las rehabilitaciones y de los tratamientos de enfermos crónicos producto de la pandemia. Lo que ha dado lugar incluso a situaciones de violencia intrafamiliar,  como nos aporta Mariela: “Tenemos a las personas dependiendo del diagnóstico totalmente descompensados en sus hogares, hemos vislumbrado por lo mismo muchas situaciones de violencia dónde la única forma que tienen las cuidadoras para que no las golpeen es llamar a Carabineros. Y es un hijo o una  hija que esta descompensada, porque el sistema de salud no se está haciendo cargo de su diagnóstico. Ellas se sienten abandonadas por el sistema donde nadie las está cuidando ¿Quién cuida a las cuidadoras?” 

(Estudio disponible al final de entrevista en archivos descargables, gentileza Asociación Yo Cuido) 

En la senda de una Candidatura Constituyente

En la búsqueda continua de soluciones para problemáticas sociales y por supuesto en el levantamiento de iniciativas de ley. Se empieza a vislumbrar la necesidad que hoy  la tiene como Candidata  a Constituyente, al consultarle cómo fue que se gestó este camino a la elección señala:

“Nosotros el 2018 empezamos a trabajar con parlamentarios y dentro de las leyes que queríamos modificar estaba la 20.422 Ley de Discapacidad estamos a 2021 y todavía estamos durmiendo en el Senado, porque algunos puntos de la modificación de la ley tienen relación con presupuesto y ahí nos encontramos en la cara con la Constitución. Donde está el tema del Presidencialismo, que tiene que ver con la voluntad política de avanzar en ciertos temas. Entonces todas las acciones de la sociedad civil que con apoyo de parlamentarios tratamos de levantar, la verdad es que se ven paradas por falta de voluntad política. La respuesta en el Senado para nuestro proyecto fue que si se  presentaba en Sala no avanzaría por ser Anticonstitucional. Nosotras necesitamos que el Derecho al Cuidado esté consagrado en la Constitución, pero el derecho al cuidado como nosotras lo entendemos, que exista una corresponsabilidad social, que exista el derecho a decidir  si quiero cuidar o no. Y no sea como es actualmente que es una imposición y acá también tenemos que entrar a explicar que no es que uno no se quiera hacer cargo, lo que estamos exigiendo es que existan posibilidades en el exterior para que el cuidado sea digno, para que ambas partes, tanto la cuidadora o cuidador, como la persona que requiere cuidado tengan una mejor calidad de vida porque la verdad es que ahora en realidad eso no pasa”.

¿Cuáles han sido los desafíos que ha tenido esta candidatura que viene de ser un rostro visible de una Asociación con una bandera de lucha muy clara y que hoy se enfrenta a la necesidad de presentar temáticas transversales? 

“Nosotras desde que partimos hemos tratado de explicar que el cuidado es nuestro eje central, pero viendo el cuidado como un paraguas de todas las demandas sociales. No es solamente el cuidado de personas dependientes sino que es el cuidado a las personas en general durante el ciclo de vida, es el cuidado a nuestro medioambiente, es el cuidado del agua. Es luchar para que de una vez por todas las autoridades se hagan cargo de problemáticas territoriales, donde también el tema de la participación sea vinculante. Creando políticas territoriales donde  se le dé más poder a la sociedad civil. Hay que tener claro hay mucha gente que va  a ir a defender lo que ya existe, nosotros en cambio vamos a defender y tratar de cambiar lo existente. Para dar dignidad  a las personas y eso tiene que ver con la salud, con la educación, con la vivienda, con la protección del territorio, del medioambiente y del agua. Entonces a nosotras cuando nos preguntan ya y además del cuidado, qué hablan, oye nosotras somos ciudadanas al igual que todos ustedes, todos los temas que les afectan a ustedes nos afectan a nosotras también y saben que nos afecta el doble porque tenemos que responder por un otro o una otra. Entonces no nos dejen fuera de las demandas,  nosotras vamos a ir a defender con el doble de garra, porque realmente estamos sufriéndolo igual que cada uno de los ciudadanos” 

Claramente el Cuidado en nuestra sociedad  ha recaído históricamente en las mujeres, siendo entonces una problemática estructural que se ha visto más visibilizada durante la Pandemia. ¿Cómo has visto tu este impacto más amplio del cuidado desde un lugar que ustedes habitan de manera constante?

“Muchas mujeres que comúnmente no eran cuidadoras ahora están cuidando, entonces ampliamos el núcleo. Porque han tenido que estar dentro de sus hogares  tiempo completo, recién ahí se han puesto un poco en nuestros zapatos y han entendido lo que es cuidar 24 horas al día los 7 días de la semana y sin ningún tipo de apoyo. A eso agrégale que las personas que nosotros cuidamos son dependientes 100%,  son personas que tú no puedes quitarle el ojo de encima porque si se lo quitas puede fallecer. Es  una presión constante y realmente ahora con el tema de la pandemia el resto de las mujeres lo ha podido visibilizar más,  se ha podido poner un poco más en nuestro lugar y se ha hablado. Por ejemplo ahora las mismas constituyentes hay varias que las he visto o  escuchado y que están tomando el tema del cuidado, que es lo que nos preocupa a nosotras que se hable también de los cuidados específicos, no tan generalizado, nosotras necesitamos que este el tema de la corresponsabilidad que el derecho a decidir si cuidar o no se discutan. Estos son temas  que hay que hablarlos, hay que sentarnos las mujeres porque es un tema de mujeres. Y eso ojala que lo permita el proceso constituyente plantearnos como queremos que esté el derecho consagrado en esta nueva Constitución, pero tomando la diversidad de todas las mujeres, no solamente las mujeres que cuidan a personas sanas sino también a nuestro sector que cuida a personas dependientes.”

Cuán importante es que este tipo de problemáticas sociales hagan eco porque finalmente hay un mensaje que subyace a lo que se ha planteado en esta entrevista y que tiene que ver precisamente con el enfoque que tiene el modelo y el sistema en el que vivimos, que no está centrado en las personas sino en un mercado que supuestamente se iba a regular solo y que finalmente termino asfixiando a la ciudadanía. A esta altura es indiscutible que el Estallido Social, no se generó de un día para otro, se generó desde todos estos espacios de participación. Desde los espacios levantados por distintas agrupaciones como la Asociación Yo Cuido,  frente a un Estado que no protege y que no ampara  a los más vulnerables. Produciendo en el caso puntual de quienes cuidan un agotamiento  y un desgaste enorme. 

¿Qué esperas que deje este Proceso Constituyente, cuáles son tus expectativas?  

“Me gustaría que el resultado final de este proceso me refiero a la votación, espero que realmente se puedan visibilizar todas las problemáticas, espero que la ciudadanía tenga esa generosidad. Porque creo que este es un proceso súper generoso. Necesito y necesitamos que la ciudadanía nos conozca y se ponga un poquito en el lugar de nosotras y vea la importancia de que el derecho al cuidado quede consagrado en la Constitución. Porque de verdad no es algo tan ajeno esto le puede pasar a cualquiera en cualquier momento y lo más probable es que lo estén viviendo y lo tengan súper normalizado. Hay que cambiar las cosas, dennos la posibilidad de estar ahí,  al igual que todas las luchas, no nos vayamos solamente por el nivel de popularidad. Esto no es un ranking  del más popular  acá estamos hablando de luchas sociales,  acá estamos hablando de lo que queremos que quede escrito de aquí ojala a 20 o 30 años más y la verdad es que nosotras no podemos quedar afuera de un sistema 20 o 30 años más”.

Lo único que queda por preguntarse es quienes queremos que redacten nuestra Constitución esa por la que se luchó y se tendrá que seguir luchando tanto. ¿Qué tipo de representantes queremos que estén presentes? , solo los ilustrados, los poderosos, aquellos que vienen de la arena política o aquellas personas como Mariela Serey y como tantes otres que se juegan la vida por una causa. Que miran a su país desde una mirada colectiva con compromiso y convicción. Y que de seguro así como lo hicieron  antes, seguirán apostando por construir cada día un Chile más justo y más humano.