Una serie de vacíos y anomalías que actualmente ponen en riesgo la vida de personas gravemente enfermas presenta la Ley Ricarte Soto, según denunció la Asociación de Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAPCHI). Esta enfermedad es la misma que hace dos años causó la muerte a Jacinta Zañartu, joven estudiante que ganó un juicio a su isapre para obtener la cobertura de su tratamiento, pero que finalmente no logró sobrevivir a un doble trasplante de pulmones y corazón.

En 2015, la HAP fue incluida en el listado de patologías cubiertas por la Ley Ricarte Soto, pero limitó el acceso a sólo algunos tratamientos farmacológicos y a sólo un tipo de Hipertensión Arterial Pulmonar. “Fue un avance, pero desde que comenzó a operar no se han incorporado nuevos tratamientos”, señala Teresa Müller, presidenta de HAPCHI. La representante añade que “en Chile hay tratamientos para retrasar los trasplantes, reducir las hospitalizaciones y tener una mejor calidad de vida y que incluso son recomendados por el propio ministerio de Salud, pero no están considerados en la Ley Ricarte Soto”.

“Es primordial que se encuentre disponible la medicina que necesita cada paciente según su condición clínica. En esta enfermedad, los pacientes responden diferente a los medicamentos, por lo tanto no puede existir una línea restringida de fármacos, ya que ello puede culminar en mala calidad de vida y  muerte. Existen medicamentos aprobados en Chile, con estudios comprobados mundialmente que permiten generar una mejor expectativa y calidad de vida, los que son una opción de vida a considerar en el abanico de medicamentos para tratar la HAP”, explica la dirigenta.

Uno de ellos es el treprostinil subcutáneo, que se entrega a través de una bomba de infusión similar a la usada para la insulina. “Si bien este tratamiento no es para todos los pacientes, es vital para aquellos que ven acelerado su proceso de deterioro y que frente a la falta de donantes y las consiguientes dificultades para un trasplante, las alternativas son el acceso a esta terapia o directamente la muerte”, enfatiza Müller.

El año 2016, el Ministerio de Salud publicó sus Guías para el Tratamiento de la HAP, documento de referencia para los equipos médicos y la toma de decisiones en torno a esta enfermedad. En este documento se establece que el uso de prostaciclinas (la molécula del treprostinil) es “la mejor terapia disponible ya que ha demostrado mejorar sobrevida, calidad de vida, variables hemodinámicas, capacidad funcional y de la distancia recorrida”. Este producto es especialmente clave en pacientes que llegan a la fase IV o crítica, previa a un trasplante pulmonar.

Sin embargo, pese a la evidencia, la Ley Ricarte Soto ofrece solamente la cobertura con iloprost inhalatorio, ambrisentan y bosentan, los que ayudan en fases iniciales e intermedias dejando sin protección a los pacientes en su etapa más crítica.

Una situación muy distinta a la de Jacinta Zañartu, quien el año 2013 y tras cuatro años de disputa en tribunales, recibió un fallo favorable de la Corte Suprema que ordenó a su isapre a financiar de por vida el tratamiento con treprostinil. Un precedente favorable según  HAPCHI y consistente con sus demandas, pero que consideran de última instancia “porque hay una obligación del Estado y de la normativa vigente que debiera primar y a eso estamos apelando. Los vacíos de la ley son evidentes, inclusive en la falta de acceso a algunas terapias, cobertura de exámenes, oxígeno y, peor aún, en el reemplazo de medicamentos por copias, lo que se ha traducido en descompensaciones”.

A través de HAPCHI, los pacientes han iniciado una serie de acciones para sensibilizar a las autoridades sobre la relevancia de este tema que para ellos es, literalmente, de vida o muerte. Del mismo modo, pedirán apoyo a diputados y senadores a fin de que sean incorporados  todos los  medicamentos  en la Ley a partir de 2019.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP)

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) afecta actualmente entre 800 y 1.000 chilenos y en la mayoría de los casos su diagnóstico tarda más de dos años, una vez que los síntomas ya son evidentes y el paciente requiere de manera inevitable un tratamiento farmacológico, puesto que sin tratamiento puede causar la muerte al cabo de tres años debido al rápido deterioro de su sistema respiratorio, lo que necesariamente los sitúa como candidatos a   trasplantes pulmonares.

Se estima que la sobrevida a un trasplante pulmonar es de solo 7% y por ello tampoco es la mejor de las opciones. A ello se suma que durante lo que va de 2018 se ha hecho un solo trasplante bipulmonar en adultos y hay más de 30 personas en lista de espera.