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Por Gabriela Verdugo Weinberger

Coronavirus en Chile y el gobierno bajo mucha presión ciudadana comienza a efectuar anuncios para sobrevivir a esta pandemia.

El sentido común indica que todo debiese estar centrado en las personas, en proteger la salud de cada ciudadana y ciudadano desde la empatía, el respeto y la plena inclusión en total respeto de derechos. Pero no es así. 

La discapacidad y la neurodiversidad siguen sin ser mencionadas. 

Un escenario árido y violento, en que la desigualdad por debajo de la desigualdad golpea duro a personas con discapacidad, neurodiversas y/o con una condición como el autismo.

El silencio de Senadis preocupa, la no mención a la discapacidad en las vocerías de ministerio de salud, educación y presidencia, simplemente angustian.

¿Las personas con discapacidad y/o condición no importan? ¿Las madres cuidadoras no existimos? 

Preguntas repletas de ansiedad y desesperación, como precisa Mariela Serey, Presidenta Nacional de la Asociación Yo Cuido, “es así como nos sentimos en estos instantes miles de mujeres a lo largo de todo Chile que cumplimos el rol de cuidadoras de familiares con discapacidad, dependencia, enfermedad y condición diferente”.

Hablo con Mariela y todo lo que me cuenta me deja sin palabras.

Ambas leímos en redes sociales la publicación de @nataliaconsuperdiego: “Desde que comenzó la propagación del #coronavirus en Chile, no se ha nombrado en ningún momento al grupo de riesgo de personas con Discapacidad Severa, que en su gran mayoría posee patologías asociadas, con una salud de alta fragilidad. Esto es mucho más que un factor ‘edad’ que es lo que se ha enfatizado tanto, y para colmo Senadis no ha pronunciado ninguna medida en concreto más que un call center donde despejar dudas. Una vez más somos invisibles para el Estado.”

Mariela, me cuenta que como Asociación Yo Cuido, han enviado cartas a todos los parlamentarios que conocen y que les apoyan, pero no han recibido ninguna respuesta, “el gobierno sigue dando medidas para la población "sana" y que trabaja de forma remunerada, necesitamos que esta realidad salga a la luz y se tomen medidas al respecto”.

Las familias que viven la discapacidad y/o condición, deben asumir gastos extraordinarios para cubrir insumos médicos, pañales, alimentación especial, farmacología que debe ser suministrada de manera permanente. ¿El bono de 50 mil pesos, que está anunciando el gobierno, que entregará a familias, estará pensado para cubrir eso? Claramente no. 

A todo el estrés que existe a nivel mundial por el avance de la pandemia, a nosotros se nos suma el estrés de las terapias y tratamientos interrumpidos, de los remedios que un día, ya muy pronto, quizás ya no podremos seguir suministrando a nuestros hijxs. ¿Se asegurará la entrega de medicamentos desde consultorios y hospitales? ¿Cómo se resolverá eso? Nadie lo sabe. En este país del auto cuidado, deberemos salvarnos y sobrevivir como sea. 

Mariela, señala, “a personas con discapacidad o condición, ni a madres cuidadoras, no se les considera como grupo vulnerable. A nadie le importa. Vivimos con la muerte todos los días. Cualquier resfrío significa que puede dar una neumonía y fallecer. A todo ese miedo debemos sumar todos estos factores.  Entonces se dice ‘quédate en casa’ y ¿cómo se continúa con la alimentación de una persona que solo consume pediasure, y si alguien tiene epilepsia y toma anti convulsivo, me van a traer medicamentos a la casa?”

Una vez más nos quedamos sin palabras.

La publicación de @nataliaconsuperdiego es más que clara: “sabían ustedes que bajo la crisis sanitaria que estamos viviendo hoy, nuestros hijos e hijas con Discapacidad Severa, por sobretodo aquellos que presentan un daño Neurológico importante, si llegan a contagiarse con COVID-19, primero, tienen altas probabilidades de NO sobrevivir y peor aún, NO serán prioridad para un ventilador mecánico y no habrá cama UCI para ellxs, porque para el sistema de salud ‘ellxs’ son pacientes de baja expectativa de vida. Es duro, pero es una realidad, y lo digo porque he vivido en carne propia la desatención y subestimación de mi hijo solo por su condición de base, dejándonos en completo abandono en hospitalización Pediátrica y UCI.”

Mariela me cuenta que no tiene logística para ir a retirar cajas a la Red de Alimentos a la comuna de San Bernardo. No cuentan siquiera con vehículo. Esas cajas de alimentos que tanto lucharon por obtener se van a perder. Iban a llegar a decenas de familias que hoy más que nunca están necesitando apoyo.

¿Y si Junaeb destina cajas de víveres que entregará en escuelas, a familias con personas con discapacidad? 

Ambas nos preguntamos si pudiese ser una opción. ¿La autoridad competente lo estará barajando? Lo más seguro es que no.

La pesadilla de la desigualdad pesa como loza de concreto sobre los hombros de miles de familias. 

Familias sin apoyo. Una situación no regulada. No prevista. Jamás abordada con políticas públicas integrales.

Un menor de edad con autismo se extravió la semana pasada en la comuna de La Florida. Afortunadamente fue encontrado ileso. Su madre angustiada explicó a la prensa que decidió salir con él porque estaba presentando altos niveles de ansiedad con riesgo de sufrir crisis por la abrupta interrupción de sus rutinas y el confinamiento. ¿Las autoridades contemplarán excepciones para permitir desplazamiento de personas TEA en eventual cuarentena? Esperemos que si. Porque tenemos derecho a resolver estas situaciones en contextos de apoyo. No corresponde que vivamos la violencia de llegar al límite de tener que hacer acciones en soledad en ambientes de severo estrés. 

Nuestro llamado de atención es hoy urgente. 

No esperemos a que el escenario sea de tragedia para reaccionar. Debemos adelantarnos.

Nuestro llamado va en la misma línea de lo que pide el colegio médico. Quedarnos en casa, frenar la curva de contagios. Pero eso implica un Estado presente que vea las necesidades de sus poblaciones más vulnerables. No todo es cifras. Si algo nos está enseñando esta crisis es que la humanidad es el centro de todo. Y ese centro es lo que debemos abrazar y proteger, derribando la exclusión y la desigualdad.